Dai contributi di solidarietà fondi per le malattie rare per 560mila euro

Il Consiglio regionale della Puglia sposa la ricerca sulle malattie rare in Puglia: “un bel gesto della politica per una causa giusta”. Quasi 563mila euro di risparmi dal contributo di solidarietà finanzieranno progetti di ricerca, per un importo massimo di 100 mila euro di contributo ciascuno. Il provvedimento dell’Ufficio consiliare di Presidenza e il relativo avviso pubblico sono stati presentati in conferenza stampa .  “Un atto politico importante da parte del Consiglio regionale, con una finalità ancora più importante”, ha fatto presente il presidente dell’Assemblea Mario Loizzo. “Una pagina di bella politica, riflesso della sensibilità comune dell’intera Assemblea”, ha dichiarato il vice presidente Giandiego Gatta.
Un intervento che sostiene la ricerca destinata ad una platea ridotta di pazienti pugliesi (19.300 quelli censiti nei livelli essenziali di assistenza). Patologie figlie di un dio minore. I numeri ridotti relegano le malattie rare in un angolo del mercato farmaceutico”.
Sulla base della legge 15/2018, ha spiegato, da aprile 2018 il Consiglio regionale ha sottoposto a contributo di solidarietà, “uno dei più alti in Italia” e secondo quote variabili in ragione dell’assegno, i vitalizi in essere fino al 2012, perché dal 1 gennaio 2013 sono stati del tutto aboliti e dal 2020 saranno sottoposti alle riduzioni previste dalla recente legge regionale 20/2019.
È quindi, fa notare Loizzo, “un atto di solidarietà dei consiglieri delle legislature precedenti”. Le risorse risparmiate verranno destinate ai progetti che concorreranno al bando (60 i giorni per le domande, dalla data di pubblicazione, nei prossimi giorni) e saranno selezionati a giudizio di una commissione di cinque componenti: il segretario generale del Consiglio regionale Mimma Gattulli, un dirigente della Giunta-Dipartimento salute, il coordinatore malattie rare dell’Aress e due esperti pugliesi, sempre in malattie rare.
Tra gli obiettivi di carattere sociale da perseguire, “abbiamo scelto uno “spaccato invisibile della società”, ha precisato il vice presidente Gatta, che ha coordinato il gruppo di lavoro di consiglieri regionali costituto per mettere a punto i provvedimenti.
“Chi è affetto da una patologia rara – ha aggiunto – oppure ha un familiare o un amico che ne è colpito, sa che significa combattere ogni giorno e vivere superando gli ostacoli di malattie a volte poco conosciute, a cui il mondo scientifico non ha saputo dare ancora una risposta specifica ed efficace. Per questo, ringrazio il presidente Loizzo e tutto l’Ufficio di Presidenza del Consiglio regionale per un gesto estremamente significativo: con le risorse derivanti dal taglio dei vitalizi, un tempo erogati ai consiglieri, si finanzieranno alcuni progetti di ricerca per le malattie rare. Dalla ricerca nasce la speranza per migliaia di persone di vedere accrescere, seppur di poco, la qualità della propria vita. Incentivare e sostenere lo studio scientifico in questo campo significa dare un segnale di reale sensibilità a cittadini che, nel silenzio del sacrificio, portano avanti la loro battaglia contro la sofferenza”.
Le norme sul contributo di solidarietà, “volute dal presidente Loizzo e sostenuto dall’Ufficio di Presidenza”, ha osservato il consigliere regionale Enzo Colonna (Noi a Sinistra per la Puglia), hanno seguito le indicazioni della Corte Costituzionale, che ha negato la possibilità di eliminare i vitalizi, in quanto diritti pregressi, consentendo “interventi temporanei e ispirati alla ragionevolezza”.
Non è escluso, ha concluso il presidente Loizzo, che di fronte a progetti di particolare rilievo si potranno trovare risorse ulteriori da riservare alla ricerca sulle malattie rare.

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