Mieloma Ti Sfido: arriva a Bari la campagna di sensibilizzazione per vincere le nuove sfide contro la malattia

La sfida al Mieloma Multiplo, una forma aggressiva di tumore del sangue, passa per la Puglia dove si stimano circa 200 nuovi casi ogni anno, incidenza che nella Regione si mantiene stabile, e i pazienti possono contare su Centri ematologici di eccellenza come quelli dell’AUOC Policlinico di Bari e dell’Ospedale Universitario “G. Baccelli” di Bari.

Grazie alla ricerca oggi la sopravvivenza dei pazienti è aumentata, la qualità di vita migliorata e il Mieloma Multiplo sta perdendo terreno. Ma è fondamentale non abbassare la guardia: la sfida continua e adesso ci sono armi in più per combatterla, come la terapia di mantenimento dopo il trapianto di cellule staminali, che aiutano i pazienti a guadagnare tempo di vita libero dalla malattia, allontanando le ricadute.

Fa leva sulla metafora della scherma l’invito rivolto a tutti i cittadini da Mieloma Ti Sfido, campagna di sensibilizzazione promossa da AIL – Associazione Italiana contro le leucemie-linfomi e mieloma onlus, per la quale si celebrano proprio in questi giorni i 50 anni di attività, insieme a La Lampada di Aladino con il contributo non condizionante di Celgene e il coinvolgimento di due “paladini” d’eccezione: Aldo Montano, medaglia d’oro nella sciabola ai Giochi Olimpici di Atene 2004, ed Elisa Di Francisca, due ori nel fioretto alle Olimpiadi di Londra 2012.

La campagna, dopo Roma, Milano e Napoli, arriva a Bari nel mese del Mieloma Multiplo, con l’installazione itinerante “I Duellanti”, allestita da oggi fino al 24 marzo in Corso Vittorio Emanuele II, con il patrocinio di Regione Puglia e Comune di Bari, per veicolare ai cittadini il messaggio chiave, sintetizzato nell’hashtag ufficiale #iotisfido: unirsi alla sfida contro il Mieloma Multiplo, aiutare i pazienti a non cadere, perché i progressi delle terapie possono incoraggiarli nel loro percorso di cura.

«Il Mieloma Multiplo è un tumore del sangue molto aggressivo, che ha un impatto importante sulla qualità di vita dei pazienti. È una patologia ancora poco conosciuta, spesso diagnosticata non tempestivamente per il carattere aspecifico dei suoi sintomi – dichiara Sergio Amadori, Presidente AIL – aumentare in generale la conoscenza di questo tumore ematologico per migliorare la consapevolezza e la qualità di vita dei pazienti è fondamentale. È altrettanto importante dare ai pazienti un messaggio di speranza ed essere al loro fianco per incoraggiarli a continuare a combattere senza mai abbassare la guardia. In tal senso, campagne come Mieloma Ti Sfido hanno un valore aggiunto proprio perché raggiungono in modo capillare il territorio nazionale».

Il Mieloma Multiplo è il secondo tumore del sangue per diffusione dopo i linfomi non-Hodgkin; colpisce prevalentemente le persone anziane – l’età mediana alla diagnosi è 70 anni – ed è caratterizzato dall’alternanza tra periodi di remissione, ottenuti grazie all’efficacia delle attuali terapie, e comparsa di recidive che hanno un impatto pesante sia sul piano fisico che su quello psicologico.

«In Italia si registrano ogni anno dai 5.000 ai 6.000 casi di Mieloma Multiplo. In Regione Puglia sono circa 150-200 le nuove diagnosi ogni anno e un migliaio i pazienti che convivono con questo tumore del sangue – spiega Angelo Vacca, Direttore UOC di Medicina Interna Universitaria Ospedale “G. Baccelli” di Bari – tuttavia negli ultimi dieci anni la sopravvivenza dei pazienti con Mieloma Multiplo è più che raddoppiata. Un aumento dovuto anche a diagnosi più precoci, che si accompagna a un notevole miglioramento della qualità della loro vita. L’iter che porta all’accertamento di Mieloma Multiplo è piuttosto complesso, vista anche l’eterogeneità dei pazienti, e consta di analisi ematochimiche, citogenetiche sulle plasmacellule e di indagini strumentali, volte ad individuare la presenza della componente monoclonale e di un eventuale danno d’organo».

Negli ultimi anni la gestione del Mieloma Multiplo è decisamente cambiata, non tanto relativamente al trapianto di cellule staminali autologhe, procedura ben consolidata da decenni e considerata terapia di scelta per i pazienti in età e condizioni ottimali, quanto piuttosto per la disponibilità e i risultati delle terapie che precedono e seguono il trapianto.

«Dopo il trapianto si passa alla terapia di consolidamento e successivamente di mantenimento con un immunomodulante orale. La disponibilità di tale terapia permette oggi di mantenere la risposta raggiunta per un più lungo arco di tempo rispetto al passato – afferma Giorgina Specchia, Direttore UO di Ematologia con Trapianto AUOC Policlinico di Bari – per i pazienti non eleggibili all’autotrapianto per età e/o importanti comorbidità sono disponibili diversi protocolli e tra questi quelli più recenti, che includono un immunomodulante orale, hanno dimostrato negli studi clinici ed in real life elevati tassi di remissione completa e, soprattutto, hanno dato la possibilità, di essere utilizzati continuativamente fino a progressione, garantendo una buona qualità della vita».

L’innovazione nella ricerca e nella cura del Mieloma Multiplo avanza a grandi passi con l’obiettivo di trovare una cura definitiva per questa patologia: in questa sfida Celgene è da sempre in prima linea.

«La storia di Celgene nasce con la ricerca nel Mieloma Multiplo. In oltre 30 anni abbiamo cambiato il paradigma di trattamento della malattia con una classe di farmaci orali, gli immunomodulatori, che rappresenta il cardine della terapia in tutte le fasi della malattia e che ha contribuito a migliorare sopravvivenza e controllo a lungo termine della malattia – commenta Francesca Russo, Direttore Medico di Celgene Italia – per noi il mese del Mieloma Multiplo è importante perchè è un’occasione in più per dar voce ai pazienti, anche grazie al supporto di una campagna di valore come Mieloma Ti Sfido che aumenta consapevolezza e conoscenza, con ricadute positive per l’intero Sistema».

Oggi i pazienti con Mieloma Multiplo sono sempre meno soli nel loro percorso di cura grazie al lavoro di medici, infermieri e ricercatori, alle campagne di sensibilizzazione e anche grazie all’impegno di associazioni che offrono supporto, come La Lampada di Aladino.

«Ai pazienti con Mieloma Multiplo La Lampada di Aladino offre, attraverso un lavoro d’equipe multidisciplinare, un supporto completo e individualizzato – sottolinea il Presidente Davide Petruzzelli il nostro obiettivo primario è la qualità di vita della persona in fase acuta e post acuta di malattia. Dopo un colloquio di orientamento, ai pazienti che accedono alla nostra struttura offriamo informazioni generali e anche approfondite sulla loro malattia, un empowerment per una migliore gestione delle terapie e un supporto psicologico vero e proprio tarato sulle esigenze personali, un supporto nutrizionale e clinico con particolare riguardo agli effetti collaterali, oltre a iniziative per il trasporto e l’accompagnamento, la tutela dei diritti e molto altro».

Dopo la tappa di Roma nel 2018 e le tappe di Milano, Napoli e Bari, l’installazione “I Duellanti” potrà essere ammirata nelle piazze di Palermo, Bologna e Torino. Nelle città coinvolte il pubblico sarà invitato ad unirsi alla sfida scattando un selfie nei pressi dell’installazione e condividendolo sui propri profili social insieme all’hashtag #iotisfido. La campagna prosegue infatti sul web, con un video che vede protagonisti Aldo Montano ed Elisa Di Francisca, disponibile su www.mielomatisfido.it, e la pagina FacebookMieloma Ti Sfido”. La campagna ha il patrocinio di GIMEMA – Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell’Adulto, GITMO – Gruppo Italiano per il Trapianto di Midollo Osseo, cellule staminali, emopoietiche e terapie cellulari, CONI – Comitato Olimpico Nazionale Italiano, e FIS – Federazione Italiana Scherma.

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