28 FEBBRAIO 2019 – XII GIORNATA DELLE MALATTIE RARE

Al via #ShowYourRare, la campagna social di Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare Onlus realizzata in occasione della XII edizione della Giornata delle Malattie Rare.

Uniamo celebrerà la Giornata Mondiale il prossimo 28 febbraio con un evento alla Camera dei Deputati per sensibilizzare la popolazione tutta sui bisogni dei malati rari e dei loro familiari.

Dato il grande successo riscontrato lo scorso anno dalla campagna social, anche per questa edizione saranno mantenuti sia il claim #ShowYourRare sia il concept del body/face-painting con un pay off chiaro e diretto “Mostra che ci sei al fianco di chi è raro”, una vera e propria call to action.

Per aumentare l’awareness sulle patologie rare e favorire la comprensione dei bisogni e delle necessità di chi ne è colpito, saranno utilizzati video testimonianze e foto/postcard di pazienti, focalizzati sui problemi più frequenti della vita non solo del malato ma anche dei propri familiari: dalla necessità di integrare i servizi di salute con la scuola per un ragazzo affetto da malattia rara alle difficoltà che può incontrare la mamma di un bambino con patologia rara nelle più semplici attività quotidiane, come lavoro, scuola e gestione della casa. Coordinare le tante attività di cui necessita un “malato raro”, infatti, diventa spesso una sfida molto impegnativa.

La Giornata è sicuramente il momento migliore per attirare l’attenzione e lanciare un appello globale ai decisori politici, ricercatori, operatori sanitari e all’opinione pubblica in generale, affinché ognuno – per il proprio campo di competenza – si impegni con maggiore forza verso l’obiettivo comune, focalizzato quest’anno sull’integrazione possibile tra assistenza sanitaria e assistenza sociale. Uniamo FIMR, infatti, ha messo al centro dell’evento alla Camera dei Deputati, proprio quelle esigenze sociali e terapeutico-assistenziali necessarie non solo per supportare il paziente ma anche per far raggiungere, a lui e al suo caregiver, un livello di qualità di vita più alto.

Cosa sono le malattie rare

Malattia di Fabry, Sindrome di Williams, sclerosi tuberosa, ipoparatiroidismo, emofilia b, epidermolisi bollosa, fibrosi polmonare idiopatica, immunodeficienze primitive, amiotrofia spinale infantile, malattia di Stargardt, talassemia: sono solo alcuni dei nomi delle oltre 6 mila malattie rare ad oggi conosciute. Si definisce rara una malattia che colpisce non più di 5 persone ogni 10.000. All’interno di queste patologie rientrano anche quelle definite ultra-rare o rarissime perché colpiscono meno di 1 persona ogni milione. In Italia, il 19%dei pazienti rari attende oltre 10 anni per ricevere conferma di una diagnosi, uno su tre deve spostarsi in un’altra Regione per averne una esatta. Per alcuni l’odissea non ha fine, sono i non diagnosticati. Ben l’80% delle malattie rare ha un’origine genetica, sono causate quindi da alterazioni del Dna e si trasmettono per via ereditaria. Si stima che in Europa circa il 4% dei bambini sia affetto da una malattia rara e che circa 30 milioni le persone colpite da una malattia genetica, quasi 1 milione nel nostro paese. Quasi tutte le malattie genetiche sono malattie rare, ma non si può dire, al contrario, che tutte le malattie rare abbiano un’origine genetica.

 Cos’è la Giornata delle Malattie Rare

Ideata e lanciata nel 2008 da EURORDIS e dalle Federazioni Nazionali che compongono il suo Consiglio delle Alleanze, EURORDIS raggruppa oltre 800 organizzazioni in oltre 70 Paesi in rappresentanza di oltre 30 milioni di pazienti, la Giornata delle Malattie Rare è oggi un evento di caratura mondiale che coinvolge oltre 94 paesi nel mondo. In Italia la Giornata è coordinata da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus.

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