Il progetto ‘DediCare, Imparare dal Paziente Reumatico: un paziente fragile’

Presentato al ReumaDays 2019, organizzato a Bari dalla Società Italiana di Reumatologia il 24 e il 25 maggio, DediCare, Imparare dal Paziente Reumatico: un paziente fragile” è un progetto avviato nel 2018 da 13 centri della Rete Pugliese di Reumatologia. Nasce dal voler valutare, nell’ambito di una gestione personalizzata dei percorsi di cura, come i PatientSupport Program (PSP), che oggi iniziano a rappresentare un valido supporto educazionale per il paziente, possano migliorare la cura e l’aderenza delle persone affette da una patologia cronica quale l’artrite reumatoide.

Tra tutti i PSP i centri hanno deciso di valutare DediCare, per la completezza del suo programma che punta ad informare e formare i pazienti, coinvolgere nel percorso di cura i familiari del paziente, applicare il tight control in linea con le raccomandazioni EULAR (European League Against Rheumatism) grazie anche all’ausilio della tecnologia, misurare al domicilio del paziente l’aderenza alla terapia.

DediCare si svilupperà fino all’anno prossimo e intende valutare l’impatto che un programma di educazione del paziente reumatico finalizzato a una gestione a domicilio più consapevole e attenta della malattia può avere sull’aderenza alla terapia, sulla qualità di vita del paziente e dei suoi familiari, sui costi diretti e indiretti del SSN. La comunicazione al paziente ed il percorso educazionale rappresentano un servizio che esprime l’importanza della centralità del paziente garantendo una gestione completa del percorso di salute (fisico e psicologico) e introducendo il concetto di continuità assistenziale dal presidio ospedaliero alle mura domestiche.

Con tale iniziativa si intende, inoltre, rilevare le differenze tra due gruppi di pazienti con artrite reumatoide (ND: pazienti non inseriti nel programma DediCare; SD: pazienti inseriti nel programma DediCare) misurate in base alle risposte a tre scale di valutazione: HAQ (Health Assessment Questionnaire), WPAI (Work Productivity and Activity Impairment) e Morisky (MoriskyMedication Adherence Scale). Il progetto prevede il coinvolgimento di 230 pazienti (140 pazienti seguiti in ospedale e 70 pazienti seguiti a domicilio attraverso il Patient SupportProgram DediCare). I due gruppi di pazienti sono simili per sesso (le donne sono l’80.4% nel gruppo ND, il 78.6% nel gruppo SD, p = 0.75) per livello di istruzione e stato civile. L’età è risultata significativamente più elevata nel gruppo SD (media = 65 anni) che nel gruppo ND (media = 61 anni). Il gruppo SD riporta un maggiore effetto dell’impatto dell’artrite reumatoide sulle attività giornaliere (non lavorative) rispetto al gruppo ND, ma la difficoltà di aderire alla terapia, valutata con la scala Morisky, risulta minore nel gruppo SD (2.3, DS = 1.9) che nel gruppo ND (1.4, DS= 1.4).

Da una prima valutazione di questi dati emerge che i pazienti inseriti nel programma DediCare hanno una migliore aderenza alla terapia prescritta, il che si traduce in una serie di considerazioni positive. Con questi numeri, il progetto rappresenta, dunque,un’occasione per acquisire conoscenze attendibili sulla validità di questi programmi di supporto al paziente nella gestione di malattie croniche come l’artrite reumatoide e sul loro impatto sull’aderenza alla terapia, sugli outcome clinici, sui costi e sulla qualità del servizio erogato ai pazienti”.

L’importanza dell’aderenza alla terapia, soprattutto nelle forme croniche, è stata confermata recentemente dalla nascita in Italia di un comitato specifico, il CIAT (Comitato Italiano Aderenza alla Terapia) che agirà a livello nazionale e internazionale coinvolgendo società scientifiche, istituzioni, associazioni di pazienti, farmacisti e cittadini.

Maggior aderenza significa infatti minor rischio di ospedalizzazione, minori complicanze associate alla malattia, maggiore sicurezza ed efficacia dei trattamenti e riduzione dei costi per le terapie, contribuendo alla sostenibilità del sistema.

L’artrite reumatoide è una patologia cronica importante che interessa circa 200.000 pazienti in Italia. Secondo quanto indicato nel Piano Nazionale della Cronicità, obiettivo fondamentale dei sistemi di cura della cronicità è mantenere il più possibile la persona malata all’interno del suo contesto di vita quotidiana e impedire, o comunque ridurre al minimo, il rischio di istituzionalizzare il paziente in ospedale o nelle strutture residenziali territoriali. Si tratta pertanto di mettere a disposizione supporti o modelli organizzativi in grado di prevedere come far fronte alle difficoltà nella mobilità della persona e provvedere a servizi dislocati sul territorio.

In questo senso sono state avviate di recente diverse iniziative di PSP che riducono i fattori di rischio della non aderenza, tuttavia questi programmi non sono uguali fra loro: molti hanno un’impostazione assistenziale, DediCare ha invece un approccio chiaramente educazionale.

Il programma DediCare introduce il concetto di “percorso terapeutico educazionale” svolto presso il domicilio del paziente da un team multidisciplinare di ItaliAssistenza. Il clinico del centro può, infatti, identificare, per la gestione del singolo paziente in terapia con farmaco bio-tecnologico, il percorso educazionale mirato a migliorare l’aderenza. I percorsi disponibili sono: Infermieristico, Clinico, Fisioterapico ai quali il centro curante può aggiungere un percorso Nutrizionale e/o di Counselor. Ogni singolo percorso opzionabile dal centro per il paziente è avviato dopo il primo mese di training a domicilio sulla corretta auto-somministrazione del farmaco e sull’utilizzo di una app/web tool per la raccolta dei Clinical Reported Outcome (CROs) e dei Patient Reported Outcome (PROs) in linea con le raccomandazioni EULAR effettuato da un infermiere di ItaliAssistenza.

I dati, criptati, sono disponibili per il solo centro curante come da consenso informato letto ed accettato dal paziente in linea con le normative vigenti. Si tratta in sostanza di un nuovo modello che consiste nella domiciliazione della terapia biologica sottocutanea.Oltre a queste attività di supporto, obiettivo irrinunciabile di un sistema di supporto a una malattia cronica come l’artrite reumatoide è il raggiungimento di una buona consapevolezza e corresponsabilità della persona nel processo di cura della sua malattia.

Si tratta di informare e educare il paziente, renderlo più consapevole ed esperto della sua malattia, favorire la workability, il recupero delle capacità residue di autonomia e di relazione, e nello stesso tempo adattare il percorso e la gestione della malattia alle esigenze del paziente lavorando anche a stretto contatto con le famiglie, i caregiver, in ambito domiciliare che rappresenta il contesto d’elezione per il trattamento di questa patologia cronica. È noto anche dalla letteratura scientifica che un’adeguata gestione a livello domiciliare del paziente può incidere in maniera significativa sull’esito terapeutico.

Purtroppo, non sono molti i clinici in Italia consapevoli dell’importanza di questi fattori individuali mentre continua a essere attribuita molta attenzione agli aspetti clinici (efficacia, molecola ecc.) che sono imprescindibili ma che non tengono conto di quella fragilità che caratterizza il paziente reumatico chiamato a continuare la terapia per molto tempo.

Questo è il valore che questo progetto intende promuovere valutando da un punto di vista scientifico i benefici che possono essere trasferiti al paziente e alla comunità, migliorando la sua qualità di vita, riducendo la sua fragilità e ottimizzando la qualità dei servizi e l’accesso ai centri ospedalieri di reumatologia.

Florenzo Iannone

Professore Associato di Reumatologia Università degli Studi di Bari

Coordinatore del progetto DediCare

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