Disabilità tra bisogni e prescrizioni: al centro le persone

È ben noto che questa bomba del “Corona virus” è scoppiata e ha preso alla sprovvista tutti coloro che hanno responsabilità di governo a tutti i livelli, inducendo nella opinione pubblica attenta una profonda riflessione sulla politica e sulla formazione delle classi dirigenti; e da questa esperienza ci si augura, almeno per il futuro, classi dirigenti responsabili e competenti, non mosse solo da motivazioni e visioni narcisistiche di potere e di attese dei  vantaggi conseguenti. Ma questo è un lungo e complesso discorso sulla politica e il potere, spesso denso di amarezza per il presente e di nostalgia per quelle nobili figure dei “padri costituenti”, mossi allora sì da cultura e passioni umanistiche.

Ma veniamo a noi, famiglie con situazioni di fragilità alle prese da sempre con la responsabile e amorevole cura di figli disabili, particolarmente bisognosi di cure e attenzioni.  Ci siamo resi immediatamente conto che anche in fase di pandemia conta il peso economico e politico delle categorie sociali. Per primi i più penalizzati anziani e le loro famiglie non hanno avuto in tempo la voce per urlare il proprio sacrosanto diritto alla salute, pagando con la dissoluzione di quelle generazioni, che hanno contribuito con sacrifici all’uscita dal dopoguerra e alla ricostruzione e al benessere della nazione.

E noi famiglie con disabili gravi e gravissimi? Una indagine a livello nazionale della CONFAD (Coordinamento nazionale famiglie con disabilità) (https//www.confad.eu/) descrive dettagliatamente la condizione di famiglie lasciate durante la fase 1 senza alcun supporto: il 50% degli intervistati ha dichiarato di non essere stato contattato né da assistenti sociali, né dai centri diurni, né dalla scuola.

Riportando alcuni dati allarmanti dell’indagine per settore:

“SCUOLA
Nella  scuola, i caregiver familiari hanno dichiarato nel 45% dei casi di non aver ricevuto nessuna assistenza scolastica in remoto e nel 35% solo da una a tre volte la settimana. Dalle rilevazioni emerge come il 94% degli alunni con disabilità partecipi alla DAD solo grazie all’impegno del caregiver familiare che presta assistenza per facilitare le operazioni di collegamento e si sostituisce in presenza all’insegnante di sostegno per la facilitazione e la semplificazione delle attività di classe. Probabilmente per questo motivo il 78% dei caregiver familiari dichiara la DAD inadeguata e non individualizzata.

CENTRI E SERVIZI

Anche la chiusura dei centri ha avuto ripercussioni pesantissime sulle famiglie, nonostante in alcuni casi si siano convertite alcune attività da remoto. Il 65% degli intervistati ha dichiarato di non aver avuto nessun contatto con i centri di riferimento della persona non autosufficiente accudita: la conseguenza è che nessun servizio è stato attivato. Fisioterapia, logopedia, infermieri, oss, educatori: nulla di nulla.  E nel 74% dei casi, nemmemo l’offerta di assistenza da remoto. Anche i servizi sul territorio hanno evidenziato uno stato di estrema carenza dal momento che nell’80% dei casi i servizi sul territorio non erano previsti o comunque sono stati bruscamente interrotti.

LE CONSEGUENZE PER I CAREGIVER

Questi dati non fanno che confermare quello che già i caregiver familiari hanno sempre denunciato nella fase 1: un abbandono.  Le rilevazioni del questionario lo attestano: per il 90% dei casi il carico di accudimento del caregiver familiare nel periodo in esame è diventato più gravoso, al punto che nell’86% dei casi i caregiver familiari intervistati hanno dichiarato di aver subito un danno fisico/emotivo in questo periodo. Non stupisce, quindi, che nel 71% dei casi i caregiver familiari non si sentano supportati dalle Istituzioni e nel 24% si sentano supportati poco.”( da https://www.disabili.com/aiuto/)

Per le situazioni direttamente conosciute  dall’associazione C.O.N. (Camminare Oltre le Nuvole) che rappresenta un centinaio di famiglie pugliesi  di disabili gravi, si rilevano conseguenze disastrose sia per le condizioni dei disabili e delle loro famiglie completamente abbandonati a se stessi e privati di quei sacrosanti livelli essenziali di assistenza (LEA). E non sono certo state le sporadiche telefonate di educatori, terapisti e insegnanti di sostegno a compensare un imperdonabile vuoto che dura ancora per molti.

In tale situazione vanno apprezzate le iniziative di quelle realtà e persone che hanno continuato a mettersi in gioco, bypassando il pedissequo rispetto formalistico e di normative e  prescrizioni, che, prese rigidamente alla lettera, hanno bloccato ogni pur possibile tipo di intervento  personalizzato:  non arrestandosi ma reinventandosi formule nuove, che pur con dovute attenzioni non azzerassero l’assistenza. Ce ne saranno tante di iniziative spontanee, generose e responsabili magari non tutte documentate, ma caratterizzate da riformulazioni fuori struttura e domiciliari  dei piani assistenziali.

È apprezzabile la notizia di queste ore per cui si prevede finalmente che insegnanti di sostegno, che diversamente dai docenti curriculari gravati della impegnativa  seppur discutibile d.a.d, potranno intervenire con le dovute essenziali attenzioni al domicilio dei ragazzi.

Molto in sintesi si avverte un nodo culturale che spesso inibisce la soluzione di situazioni, e non solo in frangenti estremi come questo della pandemia. Si è centrati sulle prescrizioni formali, garanzie e tutele del proprio ruolo più che sui bisogni e sulla deontologia professionale. In tale logica scompare  la persona con il bisogno e l’essenziale. Mi sono chiesto in questi giorni per quale motivo un educatore o un docente di sostegno con opportuni accorgimenti, mascherine e guanti, non possa andare a trovare un ragazzo autistico e alleviare per qualche ora al giorno lui e la sua famiglia provata. E invece si sia rinviata ogni iniziativa a tempi migliori, spesso chiudendo i centri nel timore di trasgredire prescrizioni spesso non sostenibili da centri diurni e cooperative, sospendendo l’erogazione del servizio nel timore di conseguenze penali dei gestori.

Pensando alle prospettive, quali le attenzioni e le proposte per l’immediato futuro per ristabilire nuovi equilibri, magari esplorando rinnovati approcci e metodi in grado di migliorare la condizione di vita attraverso una riflessione sulle settimane trascorse e sugli errori che sono stati compiuti, per affrontare meglio le prossime fasi.

I punti critici sui quali avanzare delle considerazioni, rispetto alle persone con disabilità, sono numerosi: dalla didattica a distanza più o meno accessibile, alle conseguenze della sospensione dei servizi dei centri diurni, alle ricadute sanitarie e a quelle occupazionali per chi è disabile o si prende cura di una persona disabile. In generale, è sulle famiglie che non deve precipitare il peso di questo sconvolgimento globale.

Concretamente è auspicabile che si attivino tavoli di confronto tra istituzioni locali  (regione,comune, asl, uffici scolastici) e  direzioni delle strutture assistenziali e scuole affinchè si riprendano immediatamente le attività di assistenza dei disabili. Consapevoli delle opportune prescrizioni di prevenzione del contagio, si esplorino nuove formule e modalità di interventi. In ogni struttura siano introdotte e costantemente aggiornate soluzioni flessibili, tenendo in considerazione le dimensioni e l’articolazione degli spazi interni ed esterni, il numero complessivo degli utenti, il livello di autonomia degli ospiti e la loro capacità di rispettare i comportamenti per contenere il rischio di contagio (distanziamento, igiene delle mani, uso delle mascherine), garantendo priorità di accesso alle situazioni di maggiore gravità e fragilità-

Per ogni persona disabile dovrebbe essere riformulato, in accordo con le famiglie, un progetto personalizzato che, oltre alla frequenza parziale del centro e/o della scuola, potrà prevedere anche ulteriori interventi, a distanza o domiciliari e di quartiere.

Gli interventi potranno coinvolgere, specialmente in tarda primavera estate e autunno in spazi facilmente raggiungibili di quartiere o di paese, gli utenti individualmente o in piccoli gruppi rispettando il distanziamento e possibilmente con l’uso di dispositivi di protezione. Sarebbe anche facile elaborare auspicabili percorsi di autonomia e di esplorazione e fruizione di spazi e servizi, uscendo dalla logica “tutto tra le mura chiuse”.

Per quanto riguarda i casi particolarmente complessi di disabili che hanno difficoltà a mantenere il distanziamento e a rispettare minime attenzioni mettendo a rischio se stessi e altri, gli enti potrebbero potenziare il rapporto disabile/operatore, concordandolo con istituzioni.

Infine, ribadendo quanto osservato, andrebbe messa in gioco e valorizzata creatività e flessibilità progettuale e operativa “dal basso”, declinando, pur nel rispetto delle dovute attenzioni,  protocolli standard alle situazioni di bisogno reale delle persone, che in situazioni critiche come l’attuale rischiano di essere completamente abbandonate a se stesse.

 

 

 

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